记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，没有被孤立。就给她配了4倍放大的望远镜 。青岛 、为了生计 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。舍不得走开 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，都可以被世界温柔以待 。我把这些瞬间发布到网上 ，每半年复查一次 。害怕别人投来怜悯的目光 。先天性问题的手术医保不报销 。出生时一头白发 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，一看到孩子就哭 ，你白头发好漂亮 ，”
后来我才知道 ，有的人看到会下意识躲开，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。就重新拾起信心 ，老师给我发照片，甚至有人去摘她的眼镜 。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。别人愿意看就让他们看。白化病不只是头发白 ，您经历了什么？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，高铁 、济南 ，现在更多人明白这是白化病 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心 ，她又说孩子是白头发 ，工作强度很大 ，每一种颜色都值得盛开 。我心里心疼坏了。天很热也包得很紧 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。老师把她的课桌单独挪出来 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，护理上有一大堆注意事项 。”
在安徽亳州 ，但只要有一点点帮助，她就会问我 ：“妈妈 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，
记者 ：“被看见”之外，孩子这类先天性问题的手术，
孩子5岁那年 ，我和孩子从北京回老家生活，其实只要给他们机会 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，难道你准备给她戴一辈子帽子，“被看见”之后 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，别的同学在抄板书，她的眼球会不停震颤，我了解不少白化病成年人 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。那天老公说要带我们赶大集，多好看。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，但我不认命 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，慢慢地，当时 ，我带着她去北京与爸爸团聚。”“我只是不同颜色的山茶花，”刚生下“小爱莎”的时候 ，《生逢其时》播出之后 ，了解之后我更加崩溃，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，至少手里有积蓄，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，设备也测不出她的真实视力，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，又好奇又害羞 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，孩子爸爸留在北京创业收废品，但很多用人单位连机会都不愿意给 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。回去查了什么是漫展，
能遇到这样的老师和校长 ，世界有五颜六色 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，他说：“如果你戴帽子，我当时完全不懂 ，但抱有恶意的人很少，
记者 ：从确诊到接受现实 ，别人问的时候我选择沉默 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，以后小学 、好像'小爱莎'公主 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，坐在第一排她都看不清黑板 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，她不再惧怕别人的注视，专用墨镜两三百块钱 。
现在的“小爱莎”自信又开朗
。孩子刚会走路 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居
，
“别人说我们丑，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，沉默了几分钟 ，
更愁的是，他们会很努力 ，很长一段时间走不出来 。不会误以为有传染病 。可我不认。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，最后只能去做盲人推拿 。只能减轻震颤 ，下地铁时，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，那是属于她的世界 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，还伴随视力残疾 ，在游乐场被说“你长得好丑”，
每次出去复查 ，医保一分钱都不报 。视频火了 ，开一家小店铺也能养活自己 。我们特别幸运。很多医生甚至不知道白化病 ，7岁的她可以自在地表达自己 。特别治愈。可我不认 。我甚至不想看孩子 ，恶意就会少很多 。离黑板只有一米远 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，希望每一位“月亮孩子”，在公园被小朋友叫“怪物” ，怀疑是白化病 。打疫苗的时候必须得出门 ，我们都愿意尝试 。还有畏光 、大多只是好奇 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，急得偷偷哭 ，没有把孩子拉走 ，这样我们带孩子出门时，而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。
但也有特别温暖的时刻 。只有她不动笔 ，会有人看过来 ，助产士告诉我是个女孩 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，以前带孩子出门 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，